希少難治性疾患の患者と家族のＱＯＬ

特定非営利活動法人 ASrid 研究員 ／ 東京大学 医学系研究科 博士課程
江本 駿 氏

7,000種類あるともいわれている「希少疾患」は、どこに患者がいるのかわからないため、
患者、医者、研究者、製薬会社、行政などの間でつながりが持ちにくく、
情報は不足し、研究が進まない分野です。

そのため、患者は「生きづらさ」「治りづらさ」を抱え、
精神的にも肉体的にもストレスを感じながら生活しています。

昨今、患者会の活発化やゲノム医療や再生医療の進歩により、
様々なステークホルダーをつなぐことによって
ＱＯＬの向上や新たな治療への可能性が見えてきました。

今回は、医学研究者で元患者でもある江本氏から、
患者がいきいきと生活できる社会を作るための
患者と研究者をつなぐ活動を紹介いただきます。